Setio sam se onih retkih bolesti, koje ovo društvo ne prepoznaje i nema dovoljno sluha.Obećanja od prošle do ove godine nisu ispunjena, od obezedjivanja lekova, preko lista do nacionalne strategije...Ne znam šta nadležni rade po ovom pitanju, da li je krivo ministarstvo zdravlja ili direktor fonda Babić...nadam se da sada kada nešto obećaju da će to i ispuniti.
Svaki dan bez terapije je poguban i skraćuje život detetu, pa zar treba i deca da izadju na ulicu da bi neko video njihov problem...kad god nešto ne valja, zar smo dotle došli da moramo izaći na ulicu, blokirati put, prugu ili prst odseći kako bi skrenuli pažnju na problem.
Vlada jeste tehnička ali život ne sme da stane.......